Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.
Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.
«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.
Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.
«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.
"Депутатский дневник"
ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:
Как рассказал парламентарий , с 5 ноября стационар многопрофильного медицинского учреждения перепрофилирован под госпиталь для пациентов с COVID-19. В связи с этим изменились требования по обеспечению пациентов питанием, и срочно понадобилась специальная посуда под все виды блюд.
Парламентарий отметил, что по сравнению с предыдущими годами, темпы возведения фельдшерских пунктов начали наращивать. И это не может не радовать.
Капитальный ремонт участковой больницы в поселке Кежемском Братского района пройдет в 2018 году за счет средств областного бюджета. Учреждение здравоохранения обслуживает население поселков Кежемский, Зяба и Мамырь общей численностью 3088 человек, и существует острая нужда в капитальном ремонте здания, поскольку имеющиеся условия не позволяют оказывать некоторые услуги населению.
Депутатский корпус Законодательного Собрания Иркутской области уделяет большое внимание сфере здравоохранения региона. В рамках 51 сессии областного парламента, которая прошла в преддверии профессионального праздника – Дня медицинского работника, депутаты единогласно проголосовали за награждение двух представителей этой благородной профессии Почетной грамотой Законодательного Собрания Приангарья.
В окончательном чтении рекомендован к принятию законопроект «О внесении изменений в закон Иркутской области «О дополнительной мере социальной поддержки отдельных категорий граждан в Иркутской области в виде компенсации расходов на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в ногоквартирном доме». Суть законопроекта в том, чтобы предоставлять льготы, имеющим на это правам гражданам, даже при отсутствии у них трудовой книжки.
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец
ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец