Размер:
A A A
Цвет: C C C
Изображения Вкл. Выкл.
Обычная версия сайта

Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28.05.2021 09:15 2226

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.

Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.

«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.

Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.

"Депутатский дневник"

 

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:
Перспективы развития Ивано-Матренинской детской больницы обсудили парламентарии с главным врачом
Перспективы развития ОГАУЗ «Городская Ивано-Матренинская детская клиническая больница» обсудили депутаты Законодательного Собрания с главным врачом медицинской организации Владимиром Новожиловым в ходе рабочего визита. Участие во встрече приняли председатель Законодательного Собрания Иркутской области Александр Ведерников, вице-спикеры Ольга Носенко, Кузьма Алдаров и Лариса Егорова, председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Александр Гаськов, заместитель председателя комитета Артем Лобков и председатель комитета по бюджету, ценообразованию, финансово-экономическому и налоговому законодательству Наталья Дикусарова.
13.01.2022
Александр Ведерников: необходимо уделить особое внимание санаторно-курортной отрасли при формировании Стратегии развития Иркутской области
Вопрос широкоформатного использования санаторно-курортного комплекса в Иркутской области для восстановления и реабилитации переболевших коронавирусной инфекцией требует особого внимания. Об этом заявил председатель регионального парламента Александр Ведерников на заседании рабочей группы по вопросам развития санаторно-курортной отрасли, медицинской реабилитации и восстановительного лечения в Иркутской области.
15.12.2021
Депутаты ЗС возьмут на контроль вопрос оснащения больницы в Черемхово современным томографом
Депутаты регионального парламента возьмут на контроль вопрос оснащения городской больницы №1 в Черемхово современным оборудованием для проведения мультиспиральной компьютерной томографии (МСКТ). Об этом сегодня во время рабочей поездки в Черемхово сказал спикер Законодательного Собрания Иркутской области Александр Ведерников. Социальные объекты вместе с ним посетил депутат от территории Виктор Побойкин и мэр города Вадим Семенов.
14.12.2021
Строительство детской поликлиники в Ленинском округе остается на контроле комитета по собственности и экономической политике
Члены комитета по собственности и экономической политике Законодательного Собрания Иркутской области, заседание которого прошло сегодня под руководством Николая Труфанова, рассмотрели информацию по парламентскому запросу «О завершении строительства и вводе в эксплуатацию объекта капитального строительства «Детская поликлиника на 350 посещений ОГАУЗ «Иркутская городская клиническая больница № 8». Участие в заседании комитета приняли вице-спикер областного парламента Ольга Носенко, депутаты Валерий Хайдуков и Денис Шершнев.
14.12.2021
Тимур Сагдеев: В Братском районе в этом году началось строительство четырёх фельдшерско-акушерских пунктов
В Братском районе в этом году началось строительство сразу четырёх фельдшерско-акушерских пунктов - в посёлках Луговое и Турма, в деревнях Барчим и Новое Приречье. Строительство идёт по программе модернизации первичного звена здравоохранения Иркутской области, рассказал председатель комиссии по контрольной деятельности Законодательного Собрания, депутат от Братского района Тимур Сагдеев.
13.12.2021
Проект создания Научно-практического центра представил депутатам Заксобрания главврач ИГОДКБ Юрий Козлов
Проект создания научно-практического центра на базе Иркутской государственной областной детской клинической больницы представил депутатам Законодательного Собрания Иркутской области главный врач медицинской организации Юрий Козлов. Перспективы развития учреждения здравоохранения сегодня обсуждали на выездном совещании, в котором приняли участие председатель областного парламента Александр Ведерников, вице-спикеры Ольга Носенко, Лариса Егорова, Кузьма Алдаров, депутаты Валерий Хайдуков, Андрей Андреев, Ирина Синцова, Ольга Безродных, Виталий Перетолчин, Артем Лобков, Роман Габов и Наталья Дикусарова, а также врачи больницы, зарубежные партнеры, представители общественных организаций.
19.11.2021
Депутаты Виталий Перетолчин и Артём Лобков сдали кровь для областной станции переливания крови
Депутаты областного парламента Виталий Перетолчин и Артем Лобков, а также руководитель правового управления Законодательного Собрания Иркутской области Михаил Басов сегодня сдали кровь в Иркутской областной станции переливания крови. Главный врач медучреждения Максим Зарубин, рассказал о текущей обстановке в регионе - острых проблем с запасом материала сейчас нет, кровь пополняется благодаря активности граждан.
12.11.2021
Первые средства на капитальный ремонт Усть-Кутской районной больницы поступят до конца текущего года
Первые средства на капитальный ремонт главного корпуса Усть-Кутской районной больницы поступят из бюджета Иркутской области до конца текущего года. Полностью капремонт должен завершиться в 2023 году, на него направят свыше 121 млн рублей, сообщил депутат Законодательного Собрания Иркутской области от территории Магомед Курбайлов.
08.11.2021
Новый фельдшерско-акушерский пункт открылся в посёлке Железнодорожный Усть-Илимского района
Новый фельдшерско-акушерский пункт открылся в посёлке Железнодорожный Усть-Илимского района. Его возвели взамен ветхого, закрытого еще 2017 году по решению суда из-за аварийного состояния здания. Тогда всех пациентов перенаправили на прием в Железнодорожную врачебную амбулаторию. Жители поселка были недовольны, ведь амбулатория находится на значительном расстоянии от места их жительства. Неоднократно обращения с просьбой исправить ситуацию поступали в адрес депутатов Законодательного Собрания от территории Артёма Лобкова и Виталия Перетолчина, администрации Усть-Илимского района и главы посёлка.
05.11.2021
Уделить особое внимание оказанию медпомощи пожилым, больным коронавирусом, предложил Александр Ведерников
Председатель Законодательного Собрания Иркутской области Александр Ведерников предложил взять на отдельный контроль оказание помощи гражданам старшего возраста, заболевшим коронавирусом. В частности, по мнению спикера областного парламента, для этой категории граждан надо выделить отдельную горячую линию. Об этом председатель Законодательного Собрания заявил на заседании Депутатского штаба по предупреждению распространения новой коронавирусной инфекции (COVID-19) при Законодательном Собрании Иркутской области, который прошел сегодня.
28.10.2021
Новости 1 - 10 из 247
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец Все


ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:
Развитие детской медицины обсудят в ближайшее время на площадке Заксобрания Иркутской области. ИА "Сибирские новости", 13.01.2022
Перспективы развития Ивано-Матренинской детской клинической больницы в Иркутске обсудили депутаты Законодательного Собрания с главным врачом Владимиром Новожиловым. В рабочей встрече участвовали председатель Заксобрания Александр Ведерников, вице-спикеры Ольга Носенко, Кузьма Алдаров и Лариса Егорова, председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Александр Гаськов, заместитель председателя комитета Артем Лобков и председатель комитета по бюджету Наталья Дикусарова.
13.01.2022
Главврачам больниц Иркутской области передали 54 машины. ИА "Телеинформ", 03.09.2021
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и председатель Законодательного собрания Александр Ведерников вручили ключи от новых автомобилей Lada Niva Travel главным врачам больниц. Всего 33 учреждениям здравоохранения было передано 54 машины.
03.09.2021
Депутаты ЗС Приангарья решают вопросы здравоохранения в Тулуне. ИА "Байкал24", 24.05.2021
Депутаты Заксобрания Иркутской области в рамках выездного заседания комитета по здравоохранению и соцзащите в Тулуне обсудили строительство туберкулезной больницы, состояние ФАПов, кадровые вопросы и лекарственное обеспечение
24.05.2021
Публикации 1 - 3 из 3
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец Все